"Droga Jana" Dorota Danielewicz

“Prawdziwe kalectwo to nie fizyczna ułomność, lecz świadomość reakcji otoczenia i braku empatii. Prawdziwe kalectwo to uczucie odrzucenia.” | “Droga Jana” Dorota Danielewicz

Do czwartego roku życia rozwój Jana nie budził żadnych zastrzeżeń. Chłopiec w niczym nie ustępował rówieśnikom, będąc źródłem rodzicielskiej dumy i radości. Po czwartych urodzinach Jaś zaczął powoli ale bardzo systematycznie zatracać nabyte umiejętności, z niewyjaśnionych przyczyn zaczął cofać się w rozwoju. Nikt nie potrafił wskazać przyczyny takiego zachowania chłopca. Medycyna, przez bardzo długi czas, pozostawiała jego rodziców bez odpowiedzi na kluczowe pytania.

Dorota Danielewicz opowiada o drodze ku niepełnosprawności swojego dziecka. Drodze pełnej bólu niemocy, beznadziejnej nadziei na diagnozę i lek, drodze przepełnionej walką o jutro, choć zawsze było ono nieprzewidywalne.

Prawidłowa diagnoza i konkretna nazwa choroby Jana padła po wielu latach oczekiwań, lęku i niepewności. A jej opis brzmiał jak wyrok: “Bardzo rzadkie schorzenie przemiany materii: galaktosialidoza, nazywana również zespołem Goldberga. Osiemdziesiąt przypadków zarejestrowanych na całym świecie, w tym połowa w Japonii. Z powodu braku dwóch enzymów, w mózgu zaczyna zbierać się dziwna substancja doprowadzająca do zaburzeń układu nerwowego. Wpływa ona na motorykę, inteligencję, emocje, funkcjonowanie organów.(…) Łatwiej jest wygrać w totolotka niż znaleźć partnera o kombinacji potrzebnej do wywołania tego rodzaju choroby.” Brat Jana, który jest zupełnie zdrowy miał niebywałe szczęście.

Wraz z diagnozą, ulotniły się jakiekolwiek szanse na lek dla chłopca. Przemysł farmaceutyczny nie jest zainteresowany produkcją leku dla kilkudziesięciu osób, na tylu przypadkach nie da się zarobić i z punktu widzenia koncernów nie warto tu inwestować. Mama Jasia została skonfrontowana z najokrutniejszą prawdą o nieuleczalnej i wciąż postępującej chorobie.

Pani Danielewicz wraca w książce myślami do dni, kiedy próbowała znaleźć nić porozumienia z Janem, drogę do interpretacji lekcji, które syn próbował jej przekazać. Ponadto, autorka uzmysławia czytelnikowi jak wymagające i trudne oraz jednocześnie pouczające i nieprzeciętne jest życie z ciężko niepełnosprawnym dzieckiem. Jak potężna musi być wola walki i przetrwania by przejść przez gąszcz ludzkiej obojętności, wrogości, niezrozumienia a nawet biurokracji by zaistnieć, by mieć swoje miejsce i należne prawa w społeczeństwie.

Oto lekcje, które Jan przekazał mamie:
1. Słuchaj własnej intuicji, niezależnie od podpowiedzi otoczenia.
2. Nadzieja jest jedną z iluzji odwodzących nas od życia teraźniejszością.
3. Innym razem jest dzisiaj. Tylko dzisiaj.
Oczywiście, w książce znajdziecie dużo więcej lekcji wraz z ich okolicznościami i uzasadnieniem.

Jestem absolutnie przekonana, że “Droga Jana” poruszy każdego! Poznanie tej historii sprawi, że zupełnie inaczej spojrzysz na siebie i najbliższych. Zaczniesz doceniać każdą, nawet najmniejszą oznakę samodzielności swojego dziecka. Zobaczysz świat w zupełnie innych barwach i znajdziesz tysiące powodów, by nazwać swoje życie szczęśliwym i beztroskim.

“Droga Jana” jest książką skierowaną zarówno do rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy znajdą tu wiele wsparcia i motywacji do walki o lepsze jutro, jak i do wszystkich, którzy chcą spojrzeć na życie oczami matki dziecka specjalnej troski. Takie spojrzenia pozwala zatrzymać się i dostrzec, ukryte za bezwzględnie pędzącą codziennością, radości.