Prawdziwe kalectwo to nie fizyczna ułomność, lecz świadomość reakcji otoczenia i braku empatii. Prawdziwe kalectwo to uczucie odrzucenia.
| „Droga Jana” Dorota Danielewicz
Do czwartego roku życia rozwój Jana nie budził żadnych zastrzeżeń. Chłopiec w niczym nie ustępował rówieśnikom, będąc źródłem rodzicielskiej dumy i radości. Po czwartych urodzinach Jaś zaczął powoli, ale bardzo systematycznie, zatracać nabyte umiejętności, z niewyjaśnionych przyczyn zaczął cofać się w rozwoju. Nikt nie potrafił wskazać przyczyny takiego zachowania chłopca. Medycyna przez bardzo długi czas pozostawiała jego rodziców bez odpowiedzi na kluczowe pytania.
Dorota Danielewicz opowiada o drodze ku niepełnosprawności swojego dziecka. Drodze pełnej bólu niemocy, beznadziejnej nadziei na diagnozę i lek, drodze przepełnionej walką o jutro, choć zawsze jest ono nieprzewidywalne.
Prawidłowa diagnoza i konkretna nazwa choroby Jana padła po wielu latach oczekiwań, lęku i niepewności. A jej opis brzmiał jak wyrok:
Bardzo rzadkie schorzenie przemiany materii: galaktosialidoza, nazywana również zespołem Goldberga. Osiemdziesiąt przypadków zarejestrowanych na całym świecie, w tym połowa w Japonii. Z powodu braku dwóch enzymów w mózgu zaczyna zbierać się dziwna substancja doprowadzająca do zaburzeń układu nerwowego. Wpływa ona na motorykę, inteligencję, emocje, funkcjonowanie organów. […] Łatwiej jest wygrać w totolotka, niż znaleźć partnera o kombinacji potrzebnej do wywołania tego rodzaju choroby.
Brat Jana, zupełnie zdrowy, miał niebywałe szczęście.
Wraz z diagnozą ulotniły się jakiekolwiek szanse na lek dla chłopca. Przemysł farmaceutyczny nie był zainteresowany produkcją leku dla kilkudziesięciu osób, na tylu przypadkach nie da się zarobić i z punktu widzenia koncernów nie warto tu inwestować. Mama Jasia została skonfrontowana z najokrutniejszą prawdą o nieuleczalnej i wciąż postępującej chorobie.
Pani Danielewicz wraca w książce myślami do dni, kiedy próbowała znaleźć nić porozumienia z Janem, drogę do interpretacji lekcji, które syn próbował jej przekazać. Ponadto autorka uzmysławia czytelnikowi, jak wymagające i trudne oraz jednocześnie pouczające i nieprzeciętne jest życie z ciężko niepełnosprawnym dzieckiem. Jak potężna musi być wola walki i przetrwania, by przejść przez gąszcz ludzkiej obojętności, wrogości, niezrozumienia, a nawet biurokracji, by zaistnieć, by mieć swoje miejsce i należne prawa w społeczeństwie.
Oto lekcje, które Jan przekazał mamie:
- Słuchaj własnej intuicji, niezależnie od podpowiedzi otoczenia.
- Nadzieja jest jedną z iluzji odwodzących nas od życia teraźniejszością.
- Innym razem jest dzisiaj. Tylko dzisiaj.
Oczywiście w książce znajdziecie dużo więcej lekcji wraz z ich okolicznościami i uzasadnieniem.
Jestem absolutnie przekonana, że „Droga Jana” poruszy każdego! Poznanie tej historii sprawi, że zupełnie inaczej spojrzysz na siebie i najbliższych. Zaczniesz doceniać każdą, nawet najmniejszą oznakę samodzielności swojego dziecka. Zobaczysz świat w zupełnie innych barwach i znajdziesz tysiące powodów, by nazwać swoje życie szczęśliwym i beztroskim.
„Droga Jana” jest książką skierowaną zarówno do rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy znajdą tu wiele wsparcia i motywacji do walki o lepsze jutro, jak i do wszystkich, którzy chcą spojrzeć na życie oczami matki dziecka specjalnej troski. Takie spojrzenie pozwala zatrzymać się i dostrzec, ukryte za bezwzględnie pędzącą codziennością, radości.
___
korekta tekstu: Anna Fathi
Wydawnicze szczegóły książki:
| autorka: DOROTA DANIELEWICZ
| tytuł: DROGA JANA
| wydawnictwo: LITERACKIE
| premiera: 22.01.2020
| liczba stron: 256
| format: 122×193
| gatunek: BIOGRAFIA
______
*Artykuł powstał w ramach współpracy z wydawnictwem. [REKLAMA]
Podziel się wpisem ze znajomymi!
O AUTORCE:
